Nous avons diagnostiqué chez  votre  enfant une malformation congénitale appelée

atrésie  de  l’œsophage

.  Il  s’agit  d’une  malformation  de  l’oesophage  et  de  la

trachée dont le pronostic est le plus souvent bon.

Voici  quelques explications médicales  concernant  la  malformation  de  votre enfant

et  sa  prise  en  charge  :  L’œsophage  est  un  organe  situé  entre  la  bouche  et

l’estomac,  il traverse  le  thorax  au  contact  de la  trachée  et  traverse  le  muscle  qui

sépare le  thorax de l’abdomen appelé  diaph ragme.  L’ œsophage est une  sorte  de

tuyau qui conduit les aliments de la bouche vers l’estomac.

Dans  l’atrésie  de  l’oesophage,  l’œsophage  est  interrompu  dans  le  thorax  avec

dans la majorité  des cas une continuité  ou trajet anormal entre la partie inférieure

de l’œsophage et la trachée appelée fistule oeso-trachéale,

la partie supérieure de l’œsophage étant bouchée et forme un cul de sac.

Le  diagnostic  anténatal  de cette  malformation  est  extrêmement  difficile.  La  prise

en charge  à la  naissance nécessite  une aspiration des sécrétions  dans le cul  de sac

pour éviter les fausses routes chez le bébé.

Le traitement initial  de la malformation  de votre enfant  nécessite une intervention

chirurgicale  précoce  faite  après  une  ouvertu re  du  thorax  à  droite,  permettant  la

fermeture de la fistule et la sutu re des deux extrémités de l’œsophage.

Cette  intervention  est  généralement  faite  dans  les  24  heures  qui  suivent  le

diagnostic.  La  distance  existant  entre les  deux  extrémités  supérieure  et  inférieure

de  l’œsophage  détermine  la  qualité  de  la  suture  oesophagienne  et  parfois  sa

faisabilité.

•

Dans  la  majorité  des  cas,  cette  distance  fait  2  à  4  centimètres  et  le

traitement  c'est-à-dire  la  suture  de  l’œsophage  peut  être  réalisée  sans

difficulté.

•

Au  dessus  de  4  cm,  la  suture  est  toujours  possible  mais  peut  être  suivie

de  complications  plus  fréquentes,  en  particulier  la  survenue  d’un

rétrécissement de la lumière de l’œsophage ou sténose.

•

Au-delà de  5-6  cm, la  suture  ne  peut le  plus souvent  être faite lors  de la

première  intervention,  une  sonde  sera  mise  en  place  dans  l’estomac  afin

d’alimenter  vo tre  enfant  en  attendant  un  traitement  adéquat  au  bout  de

quelques semaines ou mois.

Votre  enfant  sera  hospitalisé  dans  plusieurs  unités  spécialisées  de  not re

établissement pour la prise en charge après son intervention.

•

Initialement,  pendant  la  période  précédent  et  suivant  l’intervention,  vot re

enfant sera hospitalisé dans le service de réanimation néonatale.

•

En  fonction  de  son  poids,  il  peut  ensuite  être  transféré  vers  un  service  de

soins intensifs de néonatologie ou dans le service de chirurgie pédiatrique.

•

Le retour  à la maison  a lieu  quand votre  bébé peut  boire tous  ses biberons

ou  tétées  par  la  bouche  et  qu’il  grossit  bien.  Ce  délai  se  situe  en  général

entre  15  et  21  jours,  mais  peut  être  plus  long  en  cas  de  difficultés

d ’alimentation, de complications ou de malformations associées.

Pendant  cette  hospitalisation,  plusieurs  examens  vont  être  réalisés  à  la  recherche

de  malformations  qui  peuvent  être  associées  à  l’atrésie  de  l’œsophage.  Ce  bilan

comprend :

•

des examens de la colonne vertéb rale (radiographies du rachis vertébral),

•

des  examens  du  cerveau  et  de  la  moelle  épinière  (échographies  cérébrale,

médullaire)

•

des  examens  de  la  vessie  et  des  reins  (échographie  rénale,  cystographie

rétrograde),

•

une consultation de cardiologie pédiatrique

•

et une consultation de génétique.

Au  cours  de  l’hospitalisation  initiale,  vous  rencontrerez  une  psychologue,  une

orthophoniste,  toutes  deux  spécialistes  de  l’enfant,  qui  suivent  les  enfants  opérés

d’une atrésie de l’œsophage dès la naissance.

Après la sortie de l’hôpital, votre  enfant sera suivi de manière très  régulière.  Une

première consultation sera proposée un mois après la sortie, puis des consultations

régulières à 3, 6 et 12 mois, seront proposées.

En  cas  de  difficultés  particulières  ou  d’inquiétudes  de  votre  part,  à  votre

demande, quelle que soit la raison, ces rendez-vous peuvent bien sur être avancés.

Le  suivi  des  enfants  opérés  à  la  naissance  d’une  atrésie  de  l’œsophage  peut

nécessiter  le  recours  à  différents  spécialistes  notamment,  le  pédiatre,

l’orthophoniste,  l’oto-rhino-laryngologiste  (ORL).  D’autres  soignants  peuvent

aussi  intervenir  en  particulier,  la  psychologue,  la  diététicienne.  Des  consultations

multidisciplinaires  associant  plusieurs  médecins  ainsi  que  l'orthophoniste,  la

psychologue  et la  diététicienne  peuvent  être  organisées  à  des  périodes  différentes

si l’état de votre enfant le justifie, afin d ’améliorer sa p rise en charge.

Le  traitement  à la  sortie  de l’hôpital  comprend  en  plus  de la supplémentation en

vitamines  de  manière  systématique  un  traitement  pour  le  traitement  du  reflux

gastro-oesophagien  car  il  existe  une  association  très  fréquente  entre  l’atrésie  de

l’oesophage et le reflux gastro-oesophagien, c'est-à-dire la remontée de liquide